Những đứa trẻ bị bệnh tự kỷ thì thường có tài năng đặc biệt ở một lĩnh vực nào đó. Nhiều giả thuyết cho rằng, Albert Einstein cũng là người mắc bệnh tự kỷ nhẹ. Thế nhưng, với bất gia đình nào có con bị bệnh tự kỷ, thì đó gần như một sự “trừng phạt”. Những đau đớn cả về tinh thần, thể xác và cả kinh tế là không biết bao nhiêu mà kể.
 |
| Tư vấn cho phụ huynh việc điều trị và chăm sóc trẻ tự kỉ tại bệnh viện Nhi Đồng 1 TP.HCM |
Gập ghềnh đường tới hòa nhập
Một tín hiệu khả quan là do nhận thức của cha mẹ và cộng đồng ở một số thành phố lớn về rối loạn tự kỷ tăng lên nên có nhiều trẻ nhỏ đã được đưa đi khám để can thiệp sớm. Tuy nhiên, việc chẩn đoán phổ tự kỷ từ nhẹ đến nặng thực sự không dễ dàng. Nó đòi hỏi phải có thời gian quan sát và đánh giá. Để biết trẻ đã sẵn sàng hòa nhập được hay chưa thì cần phải trải qua cách đánh giá trẻ trên nhiều lĩnh vực. Thế nên, cũng có không ít bố mẹ đã bỏ cuộc giữa chừng do thiếu hiểu biết, thiếu kiên nhẫn hay không đủ tiền.
Chị Thanh, một bà mẹ có con tự kỉ đã chia sẻ trên diễn đàn, rằng: “Nhớ lại cách đây 3 năm, khi mình nhận thấy con trai đã 27 tháng mà chưa biết nói, gọi không biết quay lại, không đáp ứng bất cứ lời nói, gọi hỏi han của ai. Theo đó, mình đã đưa con đi khám viện nhi, thì mới biết đó là dấu hiệu của bệnh tự kỷ. Mình chết lặng, tại sao là mình, tại sao là con mình, mình đã làm gì sai,....Mình hoàn toàn suy sụp tinh thần, đau đớn nhìn đứa con bé dại thơ ngây ngày một khác so với các bạn cùng trang lưa, con mình có tội gì chứ,…Gia đình luôn căng thẳng, vợ chồng đổ lỗi cho nhau, tưởng như không còn cách gì giúp được con”.
Một trong những lý do khiến cha mẹ có con tự kỉ căng thẳng như thế bởi họ sợ con mình bị kỳ thị. Chị Mai, sinh năm 1984 cũng vì lý do này mà đã giấu tiệt bạn bè con mình bị tự kỷ mỗi khi dẫn cháu đi tiệc tùng, dù ai cũng thắc mắc tại sao kêu mãi mà bé không kêu lại và chỉ biết mỗi việc ăn. Đầu tiên, chị cũng không giấu, nhưng khi nghe hàng xóm xì xào: “Con nhỏ đó ăn ở làm sao mà để con bị thần kinh”, rồi trẻ em hàng xóm cũng không chịu chơi với con mình thì chị quyết định sẽ im lặng tuyệt đối về bệnh tình của con.
Với những ba mẹ có con bị tự kỷ, bản thân họ chính là những người phải chịu đựng nhiều nhất. Nhưng thay vì nhận được sự cảm thông, chia sẻ từ xã hội thì họ phải hứng chịu điều ngược lại. Thế nên, họ đã mệt mỏi nay càng mệt mỏi. Không ít trường hợp, cha hoặc mẹ đã chạy trốn khi biết đứa con của mình mắc bệnh tự kỷ, họ không chịu được tất cả những đau đớn, kỳ thị đó.
Gian nan giúp trẻ đến trường
Việc tìm được trường chịu nhận dạy trẻ tự kỉ cũng là một cuộc chiến. Trước khi vào trường Sao Mai, chị Thương (Minh Khai – Hà Nội) đã phải 5 lần chuyển trường cho con. Ở trường nào, con đi học vài bữa chị cũng nhận được cuộc điện thoại đề nghị nên đến mang con đi vì “bé không thể hòa nhập”.
Nhiều cô giáo mầm non không hiểu biết, cứ coi các em tự kỷ như thể học sinh bỏ đi, là nỗi phiền muộn. Nhiều cô tốt muốn giúp đỡ thì lại bị phụ huynh của các em khác phàn nàn vì họ không muốn con mình học chung với “trẻ không bình thường”. Ngay cả khi bé tự kỷ có cô giáo kèm riêng đi theo, tình hình cũng chẳng khá hơn.
Thực tế cho thấy, tỷ lệ trẻ tự kỷ đi học ở trường mầm non là khá thấp, ở lứa tuổi này phần lớn trẻ tự kỷ chưa được đến trường. Bên cạnh đó, giáo viên hiện nay đang dạy hòa nhập ở trường mầm non còn hạn chế trong sự hiểu biết về Hội chứng tự kỷ, không qua đào tạo chuyên biệt nên việc thực hiện công tác giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn.
Chính vì những khó khăn này mà hiện nay, các trẻ tự kỉ thường được chăm sóc tại gia đình. Anh Thuần (sinh 1975, ngụ tại Đà Nẵng, một ông bó có con tự kỉ) chia sẻ anh đã không dám nhận việc gì cố định, xa gia đình mà chỉ nhận những việc làm tại gia, để dễ bề chăm sóc cho con cái lúc vợ đi làm trong một cơ quan nhà nước. Có đi chơi, thì cũng loanh quanh trong thành phố Đà Nẵng, để lỡ con có lên cơn mà ông bà nội không trông được thì anh còn chạy về. Anh kể: “Anh có những người bạn có con tự kỷ nặng còn nghỉ làm ở nhà để có nhiều thời gian chăm sóc cũng như điều trị cho con”.
Nếu con bị quá nặng, mà mẹ (cha) không đủ kiên nhẫn hoặc trình độ để dạy, còn phải gửi con vào trường chuyên biệt hoặc thuê giáo viên về dạy thì học phí không hề rẻ. Với trường chuyên biệt, mỗi giờ vào khoảng 200 đến 300 ngàn đồng, với giáo viên đến nhà dạy còn nhiều hơn. Đó là chưa kể tiền mua giáo cụ, theo học các lớp hướng dẫn, đào tạo,… Bên cạnh đó, hầu hết trẻ tự kỷ tiến bộ cực chậm, thế nên thời gian chữa bệnh phải kéo dài và liên tục mới hiệu quả. Thế nên, người ta nói tự kỷ là bệnh của nhà giàu.
Ở nước ta, mặc dù đã có quy định của Bộ GD&ĐT về giáo dục hòa nhập cho người tàn tật, khuyết tật, nhưng thực tế hiện nay, nhiều trường mẫu giáo và tiểu học từ chối không nhận trẻ tự kỷ, thậm chí chối bỏ cả những em bị tự kỷ nhẹ khiến cho các trẻ tự kỷ mất cơ hội được hòa nhập, còn cha mẹ có trẻ tự kỷ lại thêm nỗi nhọc nhằn và lo lắng khi con đến tuổi đi học.
Vậy nên câu hỏi: "Trẻ tự kỷ có thể đi học hòa nhập chưa?", luôn là câu hỏi mà phần đông các phụ huynh có con mắc bệnh tự kỷ trăn trở.
